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間質性膀胱炎 (ハンナ型は難病)

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最近増えてますね！

主は子供の頃からずっと症状がありましたが、その頃はまだ病気として発見されてませんでした。
そして年々症状が酷くなり、あまりに痛い時は動けなくなったりします。

最近は「膀胱癌なんじゃないか？」とか「将来、人工膀胱になるんじゃないか？」とか悩みはつきません。

この病気の人、話しませんか？

011

辛い
首吊ろう

012

膀胱痛い
トイレめっちゃ近い
先生はトイレ我慢するトレーニングしなさいっていうけど、限界まで我慢して行くと、そのあとずっと膀胱痛い
治療薬はない、水圧拡張手術も効かない、ひたすら我慢するしかない、ってもう限界だわ…

013

>>12
気紛れるかわらないですけど… ホカロンを下腹部パンツのところやナプキンあてるみたいにはって温めると私は少しだけ紛れます。もしよかったら試してみてください。 これしてうつ伏せ寝じゃないと私は夜眠れないです。これでも30分に1回はトイレで起きちゃうんですけどたまに1時間くらい眠れます。辛いですよね…

014

今日はまたマンコが痛い…

015

いい飲み物あるよ あたしもだから、まんこ痛くなる

016

痛くて眠れん…

017

尿の臭いはどうですか？ アスパラ食べたり野菜の種類によってはめっちゃ異質な臭いすることあるんですけど
膀胱の病気ですかね？

018

>>17
臭いは普通だと思うけど…

019

>>12のつづきだけど、
我慢する時間が長ければ長いほど、余計痛みが長引く気がする…
だからやっぱりしたくなったらすぐした方が良さそうだよね

学生時代は休み時間にトイレに行ったにも関わらず、授業中にまたしたくなってトイレ行く許可もらう度に嫌味言われたり、レジのバイトしてた時も行列できたら大変だった。行列終わるまでトイレ行けないから…
友達との集まりでも「おまえトイレ近いよな〜ニヤニヤ爆笑！！」て感じで笑われるし、彼氏と寝てても私がトイレばっかり行くから彼氏も寝不足になったり…就職してからも仕事中トイレ行きたくて行きたくて辛かったり。。
昔は過敏性腸症候群の方が辛かったけど、今そっちは落ち着いてて、この膀胱炎が酷い悪化してる。マジしみるように刺さるように痛い！！
「この病気はおしっこが我慢できない病気です。ご理解下さい」てバッチあるらしいよ。

020

>>13
ありがとうございます！！
今、生理だから終わったらやってみますね☆！
しかしやはりあまり長く眠れないんですねぇ…私も寝てても何回もトイレに起きます。。早く何か特効薬できませんかねぇ…
大袈裟だと思うだろうけど、私はこの病気の症状が辛すぎて仕事行けなくなり辞めました。
他にも色々な病気やらなんやら沢山抱えてるんですが、それでも何とかかんとか働けてたんですよ。でもこの病気の悪化した痛みだけはどうにも耐え切れず…。これの特効薬を開発してくれない限りまた働くの難しいと思うんですよねぇ… でも一生このままは嫌だなぁ…

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