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間質性膀胱炎 (ハンナ型は難病)

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最近増えてますね!

主は子供の頃からずっと症状がありましたが、その頃はまだ病気として発見されてませんでした。
そして年々症状が酷くなり、あまりに痛い時は動けなくなったりします。

最近は「膀胱癌なんじゃないか?」とか「将来、人工膀胱になるんじゃないか?」とか悩みはつきません。

この病気の人、話しませんか?

031

あ、ついつい興奮してしまいました。関係ない話までしてすみません💦

ちなみにその頃うつ病も患ってたので本当に辛かったです。彼氏すら全くうつ病に理解示してくれなかったし。

間質性膀胱炎も、過敏性腸症候群も、噛み締めどんき症も、うつ病も、私がかかるものは全部、近年やっとわかった病気だったり、やっと理解を求める時代になったりで、あの頃は全く辛さわかってもらえなかったな…

あ、それで間質性膀胱炎の人は、過敏性腸症候群や噛み締めどんき症とかも併発してたりしますか??私だけですかね??

032

水圧拡張手術はしたことあるけど効果ないから、電気で焼くやつやってみたいな〜

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>>31
可哀想…
私はこの病気の他は膵臓悪いだけであとはちょこちょこ体調悪くなるだけだから…て言っても本人は辛いんですけどね(笑) あなたほどでないのに辛いんだから貴女は大変だろうなと思います。 本当に可哀想だなと思う。私も親友に言ったら構ってちゃんて言われました。また?る構ってちゃんなだけじゃんって小バカにされてショックでした。親友にさえ言われるんですもん 絶対誰にも言わないです。健康な人には分からないよって昔後遺症のある知人がいってました。 病院で知り合う年配の方とは話合います。病気の人同士だと今日は平気なの〜って声かけてくれたりして皆優しいです。

034

>>33
こんにちは!今病院にいます。
先生に「おしっこした後も痛いなら間質性膀胱炎じゃないかもしれないから、内科で腸の検査してもらって」て言われたので、これから検査の予約するところです。

共感していただけて嬉しいです!
やっぱり病気したことない人にはわからないんでしょうね〜…
友達も婦人科は悪いらしいんですけど、日常生活に支障はないみたいだからバリバリ働いてて、経済的不安とかわからないみたいです。
前にいた会社はたまの通院日に午前中だけ休むのも嫌な顔されました。
面接の際に病院の日は休んでいいって言ったくせに!
やはり病気の話は病人同士でしてた方が良いですね。私も気をつけます。
返信本当にありがとうです(*^^*)

035

>>34
いえいえ。。 他の病気とか怖いですけどもしそれで治療法があって痛み取れると良いですねっっ

036

>>35
はい!!ありがとうございます(*^^*)
今日は半日病院で疲れました(>_<)💦

037

こんばんは!
今日も痛いです!(笑)

なんか膀胱全体が痛む、膣の奥がピンポイントでしみる様に痛む、を交互に繰り返してずーーっと継続してるんですよね。プラス腹部(胃じゃなくて腸)も痛む。

婦人科の先生は「何にもなってないよ、綺麗な膣だよ」て言うけど、実際びらん?だかになってグチュグチュになってるんじゃないかな?ってくらい尿がしみるし、一応出してくれた塗り薬ぬってもやっぱりそこだけがただれたような感覚で痛い。

泌尿器科でも「尿も綺麗だし、膀胱の伸びにも特に問題ないんだけどなぁ〜」て言われて、消化器でも「特に問題ないよ」て言われる。。

仕事できないくらい辛いのに原因わからないとか言われるともうどうしていいか…

038

て、あれ?尿がしみるっておかしいですよね?膣なんだから…

今自分で読み返してハッ!としました。
てことは、膣じゃなくて膀胱のみが痛んでるってこと??
ちなみに私、わけあって自己導尿という自分で尿道にカテーテル突っ込んで尿を出すってことをしてるんですが(そうしないと尿が出ない)、今日その痛むところにわざとカテーテルが当たるようにしてみたんですよ、そしたらいつも以上の激痛で「やっぱりここただれてるんだな…」て思ったんですよね…
でも膣からおしっこ出るわけないし、尿道にカテ刺してるし…んんん??どういうこと?(´・_・`)

039

ちょw
トイレ行ったらケツから血出てたwww
痔でもないのにどうしてwww
何も思い当たることないのに血出ててもういよいよ終わりなのかな?と思いましたwww

040

>>0
初めましてこの病気は90%が女性だとネットで見ましたが私は男性です、この病気が気になって調べましたらほとんどの症状が私にあてはまります(1日に20回以上トイレに行きます、夜寝ても1時間おきに目が覚めて頻繁にトイレに行きます、昼間でもオシッコをしてもすぐにまたトイレに行きたくなります、またオシッコが少しでも溜まれば下腹部が痛くなります。今夜も1時間おきにトイレに目が覚めるのかと思うと肉体的にも精神的にも辛いです。突然お邪魔してすみません。

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