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間質性膀胱炎 (ハンナ型は難病)

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最近増えてますね!

主は子供の頃からずっと症状がありましたが、その頃はまだ病気として発見されてませんでした。
そして年々症状が酷くなり、あまりに痛い時は動けなくなったりします。

最近は「膀胱癌なんじゃないか?」とか「将来、人工膀胱になるんじゃないか?」とか悩みはつきません。

この病気の人、話しませんか?

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>>13
ありがとうございます!!
今、生理だから終わったらやってみますね☆!
しかしやはりあまり長く眠れないんですねぇ…私も寝てても何回もトイレに起きます。。早く何か特効薬できませんかねぇ…
大袈裟だと思うだろうけど、私はこの病気の症状が辛すぎて仕事行けなくなり辞めました。
他にも色々な病気やらなんやら沢山抱えてるんですが、それでも何とかかんとか働けてたんですよ。でもこの病気の悪化した痛みだけはどうにも耐え切れず…。これの特効薬を開発してくれない限りまた働くの難しいと思うんですよねぇ… でも一生このままは嫌だなぁ…

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性病でもないのになんでマンコの激痛に耐えなきゃいけないの!?
ほんと腹立つ!!

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>>20
大袈裟じゃないですよ。私仕事は3時間だけでトイレも真後ろにあっていつでも直ぐに行けるし辛かったら帰れる環境なので大丈夫だけれど 普通の仕事はなかなか難しいと思います。ホカロンは膀胱の前辺り?に貼ると良い感じにですよ。 押し付けてじっとしてないとあんまり…て感じかもですけど。早く治療法が見つかってほしいですね

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>>21
取り外したくなりますよね 汗

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痛い( ; ; )

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>>22
わかってくれて嬉しいです。ありがとうございます。今日も激痛でもがき苦しんでました。なので多分私はハンナ型ってやつだと思います。

お腹も背中も膀胱も膣も全部痛くて、なんでこんなに痛むんだろう?今まで痛くてもなんとかやってこれたのに、なんで急激に悪化したんだろう?前に酷かった時もいつのまにか平気になってなんとか乗り切ったのにもう限界ってことなのかな?とか…色々考えます。よくよく思い出してみれば本当に昔から症状あったなぁ〜でもここまで酷くなかったよなぁ〜って。

励ましのつもりで言ったんだろうけど「弱音吐いてないで早く病気治せよ!」とか「みんな辛いんだよ?」とか言われたの思い出して悔しくなります。「病気ひとつしたことないあなたに難病になった人間の大変さわからないのに簡単に治せとか言うなよ!」て。

026

あと前に友達と話してるときに、独身同士で子供の話になって
「最悪の場合、精子バンクもありだよね〜」て言われて「私は持病あるから経済面で一人で子供育てて行く自信ない…」て言ったら、みんな即答で、
「そんなの大丈夫だから〜 人間その時になったら頑張れるから〜」て、ちょっと小バカにした感じで軽〜く言われたのがすごいムカつきました。
やっぱり健康な人に何言っても伝わらないんだなぁ…て、言わなきゃよかったって思いました。
前にも書いたけど、私この病気の他にも結構なハンデが体に色々あって、重度心身障害者になるんです。
それでも身1つで歩けるし、甘えたくないから無理して働いてたんですけど、やっぱり難病患者が働くのは無理なんですかねぇ? 悲しいなぁ…
夢に向けてお金も貯めたかったのに。

027

>>23
はい!切り取りたくなりますね!汗笑

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連投すみません!
レジのバイトしてた時、私ストレスで空気を呑み込んでしまう病気「噛み締めどんき症」と、ストレスからくる下痢と便秘、またガスを大量発生する「過敏性腸症候群」のWだったので、四六時中おなかパンパンで痛くて痛くて辛かったんです。噛み締めの方も無理やりゲップを呑み込むから息が苦しくて苦しくて…
病院行ったらレントゲン撮られて
「この白くなってる部分、全部空気ですからね!これは痛いでしょうね!」て言われました。

そして同じバイト先に「心臓が悪い」て診断された子がいて、先輩のパートさんがやけにその子の心配ばっかりするんですよ。その子が仕事中にいなくなったら大騒ぎして探して、レジの人数足りなくてやばいのに何の断りもなしに抜けて謝りもしない。「心臓悪いんだから仕方ないしょ!」て逆ギレ。普通だったら具合悪かったとしても、周りに迷惑かけたら謝りません?
んで「こっちだって毎日おなか痛いのこらえて必死に仕事してる!!」て言ったら「だったら病院行けばいいしょ!たかがお腹痛いくらいで!」てまた逆ギレ。
そのとき「わかりやすい病気だと理解されやすくていいなぁ…」て思いました。

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連投すみません!
レジのバイトしてた時、私ストレスで空気を呑み込んでしまう病気「噛み締めどんき症」と、ストレスからくる下痢と便秘、またガスを大量発生する「過敏性腸症候群」のWだったので、四六時中おなかパンパンで痛くて痛くて辛かったんです。噛み締めの方も無理やりゲップを呑み込むから息が苦しくて苦しくて…
病院行ったらレントゲン撮られて
「この白くなってる部分、全部空気ですからね!これは痛いでしょうね!」て言われました。

そして同じバイト先に「心臓が悪い」て診断された子がいて、先輩のパートさんがやけにその子の心配ばっかりするんですよ。その子が仕事中にいなくなったら大騒ぎして探して、レジの人数足りなくてやばいのに何の断りもなしに抜けて謝りもしない。「心臓悪いんだから仕方ないしょ!」て逆ギレ。普通だったら具合悪かったとしても、周りに迷惑かけたら謝りません?
んで「こっちだって毎日おなか痛いのこらえて必死に仕事してる!!」て言ったら「だったら病院行けばいいしょ!たかがお腹痛いくらいで!」てまた逆ギレ。
そのとき「わかりやすい病気だと理解されやすくていいなぁ…」て思いました。

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