難病クローン病
語ろう
クローン病ではないけど、私も脊髄小脳変性症という難病指定の病気です
症状的にはろれつが回らなかったり、まっすぐ歩けなかったりとかなかなか厄介な病気になってしまいました。
症状的にはろれつが回らなかったり、まっすぐ歩けなかったりとかなかなか厄介な病気になってしまいました。
2さん、本当やになってしまいますね私は今杖をつきながら歩いています。
医者からは歩行器を使いなさいといわれてるんですがやっぱり限界があるので
本当今の総理大臣は難病といわれる人の気持ちわかるはずなのに…。
私は今杖をつきながら歩いています。医者からは歩行器を使いなさいといわれてるんですがやっぱり限界があるので
本当今の総理大臣は難病といわれる人の気持ちわかるはずなのに…。>>3さんに比べたら私の病気はまだまだ軽いです
来年、手術をする予定で今からビクビクしてます(笑)
本当、安倍さんにはびっくりですよね…金持ちに貧乏人の気持ちがわからないというかなんというか…
もう特定疾患の更新はしましたか？やるの忘れていて慌てて病院出したけど間に合うかな(;^_^A
来年、手術をする予定で今からビクビクしてます(笑)
本当、安倍さんにはびっくりですよね…金持ちに貧乏人の気持ちがわからないというかなんというか…
もう特定疾患の更新はしましたか？やるの忘れていて慌てて病院出したけど間に合うかな(;^_^A
4さん、私クローン病というのがどういったものかわからずGoogleで調べてみたのですが4さんの病気もかなりきついですね
ちなみに私は来年分の特定疾患の医療券はこないだ届きました。あと私は障害手帳の申請もあったのですが、そちらの方は間に合わなそうです。
ちなみに私は来年分の特定疾患の医療券はこないだ届きました。あと私は障害手帳の申請もあったのですが、そちらの方は間に合わなそうです。
>>5
もう慣れました(笑)
この病気と付き合って１０年…一生付き合っていくものと思ってるので痛くても好きな事してます(笑)
ただ１度死にかけたのでそれから恐いですが…
更新、あとでいいやって思っていつもギリギリなってしまう(;^_^A
年に２回貰えるお金も申請し忘れたけど２年遡ってもらえると安心してましたが制度が変わってしまったので来年貰えるか心配(>_<)
もう慣れました(笑)
この病気と付き合って１０年…一生付き合っていくものと思ってるので痛くても好きな事してます(笑)
ただ１度死にかけたのでそれから恐いですが…
更新、あとでいいやって思っていつもギリギリなってしまう(;^_^A
年に２回貰えるお金も申請し忘れたけど２年遡ってもらえると安心してましたが制度が変わってしまったので来年貰えるか心配(>_<)
お恥ずかしい話なのですが、制度が変わったというのは何ですか？全然詳しいことわからなくて…すみませんが教えてくださいm(__)m
>>7
私も詳しい事はわからずその都度聞いている状況なのですが…
月に支払う上限や年２回支給されるお金…難病指定から外されてしまう病気も何個かあるようで少しですが変わるようです。
これはうろ覚えですが確か住んでる市町村によっても多少、対応が違うみたいですよ(^^)
私も詳しい事はわからずその都度聞いている状況なのですが…
月に支払う上限や年２回支給されるお金…難病指定から外されてしまう病気も何個かあるようで少しですが変わるようです。
これはうろ覚えですが確か住んでる市町村によっても多少、対応が違うみたいですよ(^^)
>>8
あ！月の上限金額とかの事ですね。新しく来た医療券の自己負担金額が少し変わってました！よくわからないから次病院行った時ワーカーさんに聞いてみようと思ってました。その事とかなんですね、ありがとうございます。
あ！月の上限金額とかの事ですね。新しく来た医療券の自己負担金額が少し変わってました！よくわからないから次病院行った時ワーカーさんに聞いてみようと思ってました。その事とかなんですね、ありがとうございます。
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